La Asociación Lupus Argentina (ALUA) busca incrementar la información y conocimiento sobre la enfermedad en la comunidad argentina.
Con el objetivo de concientizar y sensibilizar sobre el lupus en nuestra sociedad, la Asociación Lupus Argentina (ALUA) convoca el próximo viernes 10 de mayo, al 46° Simposio Médico Informativo sobre Lupus. El Simposio es abierto a la comunidad y se desarrollará en el auditorio del Banco de la Ciudad de Buenos Aires ubicado en Esmeralda 660 piso 3° CABA, a las 17.30 horas, con entrada libre y gratuita.
El Día Mundial del Lupus fue creado en el 2004 para impulsar al reconocimiento del Lupus como una prioridad de Salud Pública a nivel mundial y en el año 2009 fue declarado de Interés Legislativo por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina.
Se conoce como Lupus Eritematoso Sistémico (o Lupus Sistémico o simplemente Lupus) a una afección inflamatoria crónica en la cual un sistema inmunológico anormal genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos (autoanticuerpos) con capacidad de dañarlos y alterar su función.
“La causa es desconocida y, consecuentemente, no se dispone de un tratamiento curativo. No obstante, el diagnóstico precoz y el surgimiento de tratamientos más específicos permiten controlar la afección en un número elevado de pacientes a menudo por tiempos prolongados” afirma el Prof. Dr. Osvaldo Hübscher, médico reumatólogo de CEMIC, Buenos Aires.
Los síntomas son muy variados y la evolución suele transcurrir con “brotes” seguidos por períodos durante los cuales esos síntomas están controlados y no aparecen nuevos. Las manifestaciones clínicas pueden presentarse simultánea o consecutivamente y los más comunes incluyen:
- Fiebre recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique
- Dolor en las articulaciones (a veces con hinchazón) y músculos
- Fatiga permanente
- Erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en aéreas expuestas al sol
- Anemia y debilidad
- Úlceras o erosiones en mucosas (por ejemplo en la cavidad bucal)
- Abortos espontáneos
Existe una urgente necesidad en todo el mundo de educar y apoyar a los pacientes con Lupus y a sus familias y de sensibilizar a la comunidad para vencer la indiferencia sobre esta problemática y evitar la discriminación.
“Quien sufre una enfermedad crónica y autoinmune como el Lupus se enfrenta a una realidad compleja y mortificante. Hay que reaprender a vivir y a convivir con ella. Recibir información precisa, compartir experiencias con pares, sentir que no somos los únicos seres en el mundo a los que nos pasa esto. Poder ser escuchados, escuchar a otros, contrarresta las fantasías más negativas y despierta una nueva actitud ante la enfermedad”, destacó Teresa Cattoni de Mina, presidenta de ALUA, “El lupus puede ser una enfermedad seria, pero cada vez es más frecuente la existencia de formas moderadas de la misma gracias a modernos métodos diagnósticos que permiten una detección temprana” agregó Teresa.
Actualmente no existe una cura para Lupus aunque existe una variedad de medicamentos para alivio de los síntomas. Sin embargo, el objetivo actual del tratamiento es controlar la actividad inflamatoria de la enfermedad y minimizar el daño en órganos nobles con la menor toxicidad posible derivada de los agentes terapéuticos.
En Argentina, si bien no existen datos oficiales, se estima que una persona cada 1500 padece Lupus y el 90% de las personas afectadas son mujeres de 15 a 45 años. Lupus puede también afectar a hombres y niños.
Recientemente Buenos Aires fue sede del 10° Congreso Internacional de Lupus. Participaron del mismo más de 1500 médicos y científicos de todo el mundo. Dicho Congreso, que fue realizado en América Latina por primera vez en su historia, fue un marco ideal para el intercambio de ideas sobre métodos diagnósticos y nuevas estrategias de tratamiento. En forma paralela se desarrolló el Congreso de Pacientes; el mismo contó con la participación de representantes de 15 Organizaciones de Pacientes de diferentes partes del mundo, España, Canadá, Dinamarca, Mauritius, Indonesia, Estonia, USA, Chile, México, entre otras, y la asistencia de numerosos pacientes, familiares y grupos de la región.
